En la Ciudad de Buenos Aires, se iluminaron monumentos, para conmemorar el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Todos los 28 de febrero se conmemora el Día de las Enfermedades Poco Frecuentes, por esto es que, desde el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, decidieron conmemorarlo iluminando diversos monumentos porteños.
Con el objetivo de generar conciencia acerca del cuidado de la salud de las personas con EPOF, el lunes por la noche, el Gobierno Porteño iluminó de violeta el Palacio Lezama, la Usina del Arte, la Torre Monumental, la Floralis, el Puente de la Mujer, el Monumento a los Españoles y el Monumento de Plaza Congreso.
Para dar a conocer estas enfermedades, y generar conciencia sobre la importancia de realizar los chequedos pertinentes ante la EPOF, se iluminaron con luces violetas, las fachadas de los Monumentos emblemáticos de la Ciudad de Buenos Aires durante la noche del lunes.
Los monumetos iluminados de violeta son: Palacio Lezama, la Usina del Arte, la Torre Monumental, la Floralis, el Puente de la Mujer, el Monumento a los Españoles y el Monumento de Plaza Congreso.
En tanto, según informaron desde el Ministerio de Espacio Público e Higiene Urbana de la Ciudad, dichos Monumentos serán iluminados entre las 19 y las 23:59 de este lunes.
En relación a las EPOF, Svale destacar que se conocen como enfermedades raras, poco frecuentes o huérfanas a las que afectan a una persona o menos cada 2.000, pero como hay más de 8.000 afecciones consideradas como tales, se calcula que seis de cada 100 personas nace con alguna de ellas, que en el 72% de los casos tiene un origen genético.
Por otro lado, en la noche del domingo miembros de Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) llevaron adelante una vigilia y caminata, con banderas y pancartas, desde el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación, ubicado en el barrio porteño de Palermo hasta el Ministerio de Educación, en Pizzurno y Paraguay, luego pasaron por la Agencia Nacional de Discapacidad, en Hipólito Yrigoyen y San José, por el edificio que aloja los Ministerios de Salud y de Desarrollo Social, en avenida 9 de Julio y Belgrano, y culminaron en Casa Rosada.
Además, según consigna la agencia de noticias Télam, en cada una de las paradas realizadas en las instituciones mencionadas, dejaron un petitorio con 15 puntos entre los que se cuentan reglamentación total y cumplimiento en todo el país de la Ley Nacional N° 26.689, conversión de las EPOF en Enfermedades de Notificación Obligatoria, generación datos sobre EPOF y discapacidad a través de los censos, acceso real a tratamientos en tiempo y forma, revisión de las normas que protocolizan los ensayos clínicos en casos de enfermedades letales sin alternativa terapéutica para agilizar el proceso, entre otras.
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